"Siamo onorati e orgogliosi di poter collaborare con l’associazione "La Nostra Famiglia - IRCCS Eugenio Medea", e continueremo a farlo: siamo felici di poter contribuire anche oggi a questa benemerita istituzione in riferimento all’anno trascorso 2025, nello spirito di grande collaborazione per la ricerca e la cura che ci ha accomunati sin dalla nascita del nostro sodalizio". Con queste parole la presidente dell’associazione "Ogni Giorno - Per Emma", Annalisa Bertazzon, ha accompagnato il dono della somma di 20 mila euro alla responsabile de "La Nostra Famiglia", Manuela Nascimben, in occasione della recente serata di presentazione del volume “Ciao Papà” nell’auditorium Battistella Moccia di Pieve di Soligo.

Il libro, in ricordo del padre Agostino, è stato scritto dalla stessa Bertazzon, presidente dell’associazione "Ogni Giorno - Per Emma", da lei fondata insieme al consorte Italo Della Libera all’indomani della diagnosi (2010) che ha riconosciuto nell'Atassia di Friedreich la causa dei disturbi accusati sin dall’infanzia dalla loro secondogenita Emma. L'associazione organizza e promuove attività ed eventi pensati per sensibilizzare l’opinione pubblica e mirati a raccogliere fondi da investire nella ricerca legata all’Atassia di Friedreich, malattia genetica, neurodegenerativa, progressiva e fortemente invalidante, con incidenza di circa 1 persona ogni 50mila abitanti, ancora senza cura risolutiva.

"L'incontro dell'associazione "Ogni Giorno - Per Emma" e "La Nostra Famiglia" ha cambiato il volto della malattia e ridato speranza a tante famiglie italiane e anche straniere con figli affetti dalla grave patologia - sottolinea Annalisa Bertazzon - attraverso studi di approfondimento a livello internazionale e in campo clinico, ricerche insieme ad associazioni italiane ed estere, pubblicazioni, attività di riabilitazione personalizzate a favore di persone atassiche, acquisto e donazione da parte di "Ogni Giorno - Per Emma" di apparecchiature d’avanguardia con rari altri esempi in Italia, messe a disposizione anche di altri utenti del centro de "La Nostra Famiglia", che danno il segno dell’intensità, della validità e dell’efficacia di questa sinergia tanto preziosa. E anche l’offerta per l’anno 2025 va in questa direzione, per il finanziamento da parte nostra di studi di rilievo europeo e per nuove dotazioni a disposizione di tutti i pazienti ospiti".